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Apoyo a mi pareja

Printed From: TNBC Foundation
Category: TNBC Forums
Forum Name: TNBC Foro en Espanol
Forum Description: Un sitio para conversar
URL: http://forum.tnbcfoundation.org/forum_posts.asp?TID=12111
Printed Date: May 24 2019 at 6:57pm
Software Version: Web Wiz Forums 12.01 - http://www.webwizforums.com


Topic: Apoyo a mi pareja
Posted By: Enrique
Subject: Apoyo a mi pareja
Date Posted: Jul 10 2014 at 5:29am
Hola, acabo de registrarme en este foro. Mi pareja ha sido diagnosticada recientemente de TNBC; se operó hace 3 meses y ahora va por su tercera sesión de quimio. Somos españoles y vivimos en Suiza desde hace 2 años. No tenemos muchos contactos aquí. Creo que a ella le vendría muy bien poder comunicarse en los foros con mujeres que estén pasando por su situación. Por otro lado, ella quiere "desconectar" del tema y no sé hasta que punto animarla a que se conecte, sobre todo porque es bastante aprehensiva. Yo soy psicólogo, leer los comentarios de los foros me ayuda a comprender mejor las emociones de las personas afectadas por TNBC y así poder dar un mejor apoyo. Mucho ánimo!!!Smile



Replies:
Posted By: evia
Date Posted: Jul 10 2014 at 1:57pm
Hola Enrique!
Mi novia y yo estamos metidos en lo mismo...
Mi novia fue diagnosticada TNBC hace aprox 3 meses, se ha operado y estamos en pleno tratamiento quimioterapico y radioterapia después.. Vivimos y trabajamos en Madrid, ambos somos de fuera pero llevamos muchos años aquí.

Yo soy médico y en los últimos meses he hecho bastantes contactos con expertos de aquí y de EEUU sobre TNBC. Así que estoy bastante informado de las posibilidades que existen.

Si os podemos ayudar en cualquier cosa no dudes en escribirme, hare lo que pueda para ayudar.

Un saludo y mucho animo.

Evia.


Posted By: Enrique
Date Posted: Jul 11 2014 at 2:49am
Hola Evia
 
Gracias por tu mensaje! Por lo que escribes veo que estamos en una situación muy similar! Además de la terapia convencional de quimio y radio, mi pareja está recibiendo terapia complementaria de acupuntura y va a comenzar con MISTELTHERAPIE (Muérdago en español, no sé como se llama en inglés). En Suiza la atención médica es muy buena. Me gustaría que mantuviéramos contacto regular por aquí. Os deseo mucha suerte y mucho ánimo.
 
Un saludo
Enrique


Posted By: Carlin
Date Posted: Jul 11 2014 at 6:00am
Hola Enrique y Evia
lamento que tengais que estar pasando por esto con vuestras parejas
Yo vivo en Barcelona y me diagnosticaron en febrero, hice taxol y ahora estoy recuperandome de la cirugía para poder seguir con la quimio. También soy médico y tengo que decir que desconectar es imposible, aunque te coma la ansiedad, si buscas tener la mejor información para tus pacientes es difícil no hacerlo para ti misma.
muchos ánimos y seguimos en contacto

Carla



Posted By: Enrique
Date Posted: Jul 11 2014 at 6:24am
Hola Carla
 
Gracias por tu mensaje; me alegra descubrir que a través de este canal de comunicación tenemos aquí una comunidad para compartir nuestras vivencias y darnos apoyo unos a otros. Cuando entré aquí ayer por primera vez no imaginaba que iba a encontrar tan pronto personas con las que poder hablar. Este fin de semana le quiero hablar a mi pareja de este foro, creo que le haría bien poder compartir sus emociones con otras personas que entiendan su situación.
 
Espero que te encuentres bien y que mantengamos el contacto y la comunicación. Te mando un abrazo y mucho ánimoSmile
Enrique


Posted By: evia
Date Posted: Jul 11 2014 at 7:37am
Hola carla! Me alegro de haberte encontrado por aqui! Pocos españoles hay en este foro.
Enrique, yo creo que podria ser buena idea, ademas si tu mujer se quiere poner en contacto con nostros. Por aqui, email, whatsapp o telefono, le podria servir de apoyo. los dos somos bastante positivos y llevando el tema aceptablemente bien.
Que edad teneis? Nosotros 32 mi novia y
33 yo.

Saldos


Posted By: Enrique
Date Posted: Jul 11 2014 at 8:10am
Hola Evia!
 
Le he hablado a mi pareja (María 40 años) del foro, esta tarde quiero entrar con ella; somos pocos españoles sí, yo imaginaba encontrarme con un foro hispanoparlante de EEUU, me he llevado una agradable sorpresa al recibir tu correo y el de Carla. También nosotros somos positivosSmile, María está asimilando su situación y superando sus miedos poco a poco.
 
Un abrazo
E.


Posted By: Enrique
Date Posted: Jul 14 2014 at 3:56am
Buenos días Carla, espero que hayas pasado un buen fin de semana y que hayas empezado bien el día; el viernes estuve visitando el foro con mi pareja (María, 40 años) y le gustaría comunicarse contigo. Aún no se ha dado de alta, pero puede entrar con mi usuario. Un saludo y espero quie hasta pronto!


Posted By: Enrique
Date Posted: Jul 14 2014 at 3:58am
Buenos días Evia; espero que hayáis pasado un buen fin de semana, supongo que por Madrid más caluroso que por aquí en los Alpes. Si queréis podemos comunicarnos por aquí estos días, María se alegrará. Un saludo y hasta pronto
 
Enrique


Posted By: Carlin
Date Posted: Jul 14 2014 at 4:36am
Hola  Enrique
me parece estupendo, va bien encontrar gente que está pasando por lo mismo.
unabrazo para los dos
Carla


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Posted By: Enrique
Date Posted: Jul 14 2014 at 4:42am
Hola Carla, me alegra recibir tu mensaje, espero que tengamos comunicación fluida esta semana. Un abrazo.
Enrique


Posted By: evia
Date Posted: Jul 14 2014 at 4:51am
Genial! Aqui estaremos!


Posted By: Enrique
Date Posted: Jul 14 2014 at 4:58am
Hola Evia, seguro que María entra hoy. Saludos y un buen día!
Enrique


Posted By: Enrique
Date Posted: Jul 14 2014 at 6:04am
Hola Evia, olvidé preguntarte si estás al corriente del uso de terapias complementarias (no alternativas!) como el muérdago, nombre científico Viscum album (trad. inglés: mistletoe)? Aquí en Suiza su utiliza, es una tratamiento aplicado por la medicina antroposófica. El oncólogo de María lo ha recomendado junto a la terapia adyuvante. Saludos.


Posted By: evia
Date Posted: Jul 14 2014 at 7:24am
Hola de nuevo enrique, la verdad es que no. He leido hace unos dias sobre eso cuando lo comentaste. Es algo que podriamos preguntar. Entiendo que los medicos han optado por tratamiento con cirugia y quimio adyuvante, como en nuestro caso. Que tratamiento y cuantos ciclos os han propuesto? Desconozco totalmente la medicina en suiza, pero con el nivel que tiene el pais deberia de ser muy bueno.
Nosotros estamos en en el MD Anderson de madrid y vamos a hacer en total 4 x FEC y 12 x taxol semanal y luego radio.


Posted By: Enrique
Date Posted: Jul 14 2014 at 10:37am
Hola Evia; sí, se trata del mismo protocolo de tratamiento, presumiblemente acabará en noviembre con radio 22 x. Un saludo


Posted By: evia
Date Posted: Jul 14 2014 at 11:27am
Hay algo mas que quizas merece la pena averiguar. Si es que aun no os lo han comentado. Los niveles de vitamina d. Se ha visto quw en algunos pacientes con tnbc los niveles descienden. Se ha visto en 2 estudios independientes que la vitamina D in vitro podria ayudar a sensbilizar celulas tumorales a la quimio y a la radio despues. De aqui a extrapolar eso al vivo ha de haber mucha investigacion pero si existe deficit igualmente habria que corregirlo. De todas manera el miercoles tenemos cita con un nutricionista en MDA por ese tema, que por lo visto si que le dan importancia. Oss avisare de cual son sus consejos.
Saludos y buenas tardes!


Posted By: Enrique
Date Posted: Jul 14 2014 at 11:48am
Ok, María está tomando vitamina D3 que le ha prescrito su médico de familia. Parece que tenía un déficit previo a la operación!


Posted By: evia
Date Posted: Jul 14 2014 at 11:59am
Fenomenal pues!!!


Posted By: Carlin
Date Posted: Jul 14 2014 at 1:18pm
Hola Enrique y Evia

Aquí estoy disponible si vuestras parejas necesitan alguien con quien hablar. Es curioso cuando te dan este diagnóstico te sientes fuera de todo, parece que nadie conoce los tumores TN. Lamentablemente somos varias y podemos apoyarnos mutuamente.
Aquí no se utiliza el muérdago, yo estoy en un hospital muy grande y solamente hablan de tratamientos convencionales. 
Yo creo que hoy en día ya hay suficiente evidencia sobre otros aspectos de nuestra forma de vida que pueden afectar el pronóstico.
Es muy importante mantener un peso lo más adecuado posible, es dificil durante la quimio, pero hay que intentar comer sano, muchas verduras y frutas variadas preferentemente de cultivo ecológico. Disminuir lo más que se pueda las grasas saturadas y alimentos procesados.
La actividad física regular también parece tener un efecto en la prevención de las recaídas, en este punto yo lo llevo muy mal ya que el taxol me dejaba adormilada y sin energía ni para caminar...ahora estoy recuperándome de la cirugía y tampoco puedo moverme mucho. 
La vitamina D es fundamental, yo la tenía muy baja al diagnóstico, ahora me estoy suplementando con hidroferol y además intento ponerme al sol 10` de cada lado todos los días ¡espero que en la próxima analitica me digan si subió!
Mañana me dan el resultado definitivo de la anatomía patológica (el preliminar intraoperatorio dió margenes libres y ganglio sentinela negativo...tengo mucha en que no cambie si no me tendrán que reintervenir, mañana os cuento)
Un abrazo

Carla



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Posted By: evia
Date Posted: Jul 15 2014 at 10:01am
Esperamos buenas noticias tuyas clara!!!


Posted By: Enrique
Date Posted: Jul 15 2014 at 10:02am
Hola Carla, esta noche quiero conectarme con María al foro. Ya nos comentarás como han ido los resultados (mis mejores deseosSmile, seguro que está todo bien).
 
Un abrazo
E.


Posted By: Enrique
Date Posted: Jul 15 2014 at 12:55pm
Hola, soy María, por fin entro al foro. Voy a darme de alta con mi nombre de usuario, pero de momento utilizo el de mi pareja. Carla, espero que tus resultados sean buenos. Hoy he tenido mi primera consulta con el oncólogo (director de la clínica Paracelsius de Zurich) con el que he empezado la terapia complementaria con muérdago. Ya os iré contando. Por lo demás, la semana que viene tengo mi cuarto ciclo de quimioterapia y después empiezo los 12x con taxol, aunque entre medias pasaré dos semanas de vacaciones en España. Lo que peor llevo son los miedos que aparecen, aunque los médicos me dicen que esté tranquila.
Evia, ya nos contarás cómo ha ido con el nutricionista.
Un abrazo y espero vuestra respuesta.
MaríaSmile


Posted By: María
Date Posted: Jul 15 2014 at 4:12pm
Hola, soy María, ya estoy registrada.

SaludosSmile


Posted By: Carlin
Date Posted: Jul 16 2014 at 10:02am
Hola María! bienvenida a este grupo

Mucho ánimo con el último ciclo y a disfrutar de las merecidas vacaciones antes de recomenzar.
Hoy tuve visita con el cirujano (me operaron hace dos semanas), fue todo muy bien, el tumor se había reducido a 2 mm! casi no me lo puedo creer. Me quitaron ya los puntos. Ahora tengo pendiente el estudio cardiológico porque el 5 de agosto empiezo Adriamicina + Ciclofosfamida. También tengo unos días de vacaciones hasta el 5 de agosto que seguramente aprovecharé para hacer algo relajado y volver a caminar cada día.
Aquí estoy para lo que necesites
un saludos

Carla


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Posted By: María
Date Posted: Jul 16 2014 at 1:38pm
Hola Carla, me alegro mucho de tus buenos resultados! Es una noticia excelente.
Disfruta y descansa tú también estos días de vacaciones, caminar te hará mucho bien.
Muchas gracias, cuenta conmigo tú también para lo que sea.
Seguimos en contacto y un caluroso saludo!
Hasta pronto

María


Posted By: Enrique
Date Posted: Jul 17 2014 at 6:09am
Hola Carla, me alegra que los resultados hayan sido buenos y que todo vaya bien!
 
Saludos
E.


Posted By: evia
Date Posted: Jul 17 2014 at 6:18am
Hola chicos!
maria bienvenida al pequeño grupito!!
Carla me alegro mucho qhe todo te haya salido bien, son sin duda buenas noticias.
Ayer tuvimos por aqui el 3er ciclo del fec, asi que son 2 dias duros y ya mañana mejorara la cosa.
Espero que esteis todos bien.
Evia


Posted By: evia
Date Posted: Jul 17 2014 at 6:19am
Y carla!!!! Disfruta de tus vacaciones merecidas!! Pasalo muy bien!!


Posted By: Enrique
Date Posted: Jul 17 2014 at 12:10pm

A recuperar fuerzas todosSmile!!!

Saludos
E.


Posted By: Enrique
Date Posted: Aug 18 2014 at 10:58am
Hola a todos. Ya estamnos de vuelta de nuestras vacaciones en España (Madrid, Ávila, Mérida, Córdoba y Huelva). Lo hemos pasado estupendamente con la familia y los amigos. Qué tal vosotros? Muchos abrazosSmile
Gustavo


Posted By: Enrique
Date Posted: Aug 20 2014 at 11:40am
Esto está muy tranquilo, donde se ha ido todo el mundo??Smile


Posted By: evia
Date Posted: Aug 20 2014 at 11:58am
Hola!! Pues la varedad es que hace mucho que no nos escribmos. Me alegro mucho que os hayais podido ir de vacaciones. Nosotros hemos estado unos dias en asturias tambien. Y aun tenemos pensado irnos a toulouse y a roma unos dias a principios de septiembre. Por fin hemos acabado los ciclos del fec que eran duros. Ahora empezaran los ciclos de taxol, que segun nos han dicho seran mas ligeros y llevables.
Espero que todo siga bien alli en suiza!! Y en barcelona!

Un abrazo. Evia


Posted By: Carlin
Date Posted: Aug 25 2014 at 6:17am
Hola!
me alegro que todos hayais disfrutado de las vacaciones, yo regresé anoche de pasar unos días en una casa rural. Mañana tengo el segundo ciclo de AC, el primer ciclo no noté nada, con taxol tuve muchos efectos secundarios y ahora me encuentro mucho mejor y muy animada.
Estoy esperando también comenzar rehabilitación del brazo ya que se me hizo fibrosis desde la axila hasta la mano (axillary web syndrome, no se cómo se dice en castellano). 
Espero que todo vaya bien para el resto, seguramente a partir de septiembre ya estaremos todos un poco más conectados.
saludos

Carla


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Posted By: Enrique
Date Posted: Sep 30 2014 at 12:03pm
Hola Carla
Me alegra que todo vaya bienSmile Llevaba un tiempo sin entrar al foro al no tener notificación de mensajes nuevos y me ha alegrado encontrar vuestros mensajes.
María también va llevando bien su tratamiento: mañana recibe su 6/12 ciclo de Taxol. Ya te comentamos que estaba haciendo además una terapia complementaria con muérdago. Por otro lado, hace un mes consultamos a una ginecóloga y le ha prescrito algunos compuestos a base de plantas: una emulsión para combatir la osteoporosis y una pomada de un extracto de la planta de la que se obtiene el Taxol y que aplicada en el pecho parece tener un efecto antitumoral.
Espero que leas el mensaje pronto y nos comuniquemos con más frecuencia.
Saludos y
Enrique


Posted By: Enrique
Date Posted: Sep 30 2014 at 12:04pm
Hola Evia
Me alegra que todo vaya bienSmile Llevaba un tiempo sin entrar al foro al no tener notificación de mensajes nuevos y me ha alegrado encontrar vuestros mensajes.
María también va llevando bien su tratamiento: mañana recibe su 6/12 ciclo de Taxol. Ya os comentamos que estaba haciendo además una terapia complementaria con muérdago. Por otro lado, hace un mes consultamos a una ginecóloga y le ha prescrito algunos compuestos a base de plantas: una emulsión para combatir la osteoporosis y una pomada de un extracto de la planta de la que se obtiene el Taxol y que aplicada en el pecho parece tener un efecto antitumoral.
Espero que leís el mensaje pronto y nos comuniquemos con más frecuencia.
Saludos y ánimo
Enrique


Posted By: Carlin
Date Posted: Oct 03 2014 at 3:37pm
Hola Enrique
No conocía nada de la terapia complementaria con muérdago, y lo de la pomada de taxus es la primera vez que la escucho. Todo suma y espero que María se encuentre bien. Yo personalmente toleré muy mal el taxol pero la mayoría de pacientes lo lleva bastante bien (dentro de lo bien que se puede llevar una quimio claro). A mi me faltan pocos días para terminar, el martes es el último AC y todavía no me lo creo. Hoy me hicieron el TC de simulación para la radioterapia, espero terminar con todo antes de final de año.
Voy a investigar esto del muérdago y las pomadas porque a pesar de que estoy deseando terminar el tratamiento me da un poco de miedo quedar sin ningún tratamiento que prevenga la recaída, de momento me siento protegida pero se que despues necesitaré sentir que hago algo...miedos que tengo...que le vamos a hacer.
Un abrazo para los dos, seguimos en contacto
Carla


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Posted By: evia
Date Posted: Oct 05 2014 at 3:53am
Hola Chicos!
Hemos estado un poco desconectados... Me alegro de saber que todo sigue en buen camino.
nosotros vamos por el 6º taxol la semana que viene aguantandolo bastante bien. Tenemos el resultado del BRCA1 que positivo. El oncólogo quiere añadir a lo que queda de tratamiento Carboplatino, porque es muy eficaz en TNBC con BRCA+. Asi que supongo que es lo haremos. hemos tenido unos días duros pero ya lo hemos superado. 

Enrique, Yo tampoco conocia la terapia con muérdago y tampoco la pomada, si no perjudica porque no probarla?

Carla me alegro mucho que ya estes acabando el tratamiento! El miedo de recaida es algo que vamos a tener todos supongo. No obstante, hay un ensayo clínico con inhibidor de la PARP: olapariv (el ensayo se llama Olympia), se trata de tomar via oral durante 1  año. empieza el mes que viene en España. Te dejo la dirección, ojala te sirva: http://clinicaltrials.gov/show/NCT02032823 

Saludos a todos, y seguimos hablando!




Posted By: Enrique
Date Posted: Oct 06 2014 at 4:40am
Hola Carla,
 
Lo primero decirte que me alegra recibir noticias tuyas y saber que el martes acabas con la quimioSmile. A María le quedan aún 6 ciclos de Taxol; ella afortunadamente lo está tolerando bastante bien. También nosotros esperamos acabar el tratamiento para final de año. La radioterapia previsiblemente tendrá lugar durante el mes de diciembre (nos tocará pasar Navidad en suiza). Mañana tenemos cita con el oncólogo; le vamos a preguntar lo que comenta Evia sobre el OLAPARIV.
 
Lo de los miedos ligados a la incertidumbre considero que es normal e inevitable. Te dije que soy psicólogo. Tengo formación en hipnosis médica y ahora estoy dirigiendo mi interés a la psicooncología (en noviembre asistiré a un curso con este tema). La opinión de muchos especialistas es que después del tratamiento, una actitud proactiva es favorable. Ahí entra por ejemplo la terapia complementaria con muérdago. Bueno, tú eres médico y sabes lo que puede ser más conveniente. Es un tema para hablarlo tranquilamente. Supongo que ahora toca centrarse en el tratamiento y después en recuperarse física y psíquicamente.
 
Te mandamos un abrazo y seguimos en contacto
Enrique


Posted By: Enrique
Date Posted: Oct 06 2014 at 4:48am
Hola Evia
 
Veo que vamos avanzando en este proceso paralelo con el que nos ha tocado enfrentarnos. María recibe mañana martes también su 6/12 ciclo de Taxol. Afortunadamente de momento lo va tolerando bien, a parte del cansancio natural. Le comentaremos al ginecólogo lo del OLAPARIV; gracias por la información, es útil que nos intercambiemos información y que compartamos nuestras experiencias.
 
Saludos a seguimos en contacto,
Enrique


Posted By: Enrique
Date Posted: Oct 07 2014 at 10:03am

Le hemos comentado al oncólogo lo del "clinical trial" con Olapariv y nos ha dicho que en el caso de María no estaría indicado. Hoy le han administrado el 7/12 ciclo de Taxol, así que hemos pasado el ecuador de esta fase de su tratamiento. Todo progresa favorablemente.

Saludos

Enrique 



Posted By: livia
Date Posted: Sep 06 2015 at 10:59am
http://liviacancerdemamatriplenegativo.blogspot.com.es/?m=1
Espero poder ayudar...aqui tienes toda mi experiencia..ANIMOS VAIS A VENCER!!


Posted By: Enrique
Date Posted: Sep 06 2015 at 2:10pm
Muchas gracias Livia; hace tiempo que no entrábamos, parece que los meses duros quedaron atrás...ójala estén todos estupendamenteSmile

Saludos
Enrique


Posted By: Enrique
Date Posted: Sep 06 2015 at 2:12pm
Gracias Livia. Los meses duros quedaron atrás. Espero que todos estén estupendamente y felicesSmile. Saludos


Posted By: Carlin
Date Posted: Oct 11 2015 at 12:45pm
Hola!
hace un año que no escribía en el foro, aunque de tanto en tanto paso para ver si hay alguna novedad.
¿cómo estais María y Enrique? ¿Evia y tu novia? me gustaría tener noticias vuestras.
Livia he leído tu blog, espero que estés bien tu también
Yo terminé la radioterapia a finales de año 2014. Ahora solamente estoy con la vitamina D, sigo mi dieta vegetariana y la actividad física. Desde este verano he vuelto a trabajar y me cuesta un poco más mantener la actividad ya que acabo el día muy cansada, me tengo que obligar a moverme!
Por lo demás me encuentro mucho mejor, a pesar de las molestias que me recuerdan la batalla yo voy tratanto de seguir adelante.
Un abrazo muy grande.
Carla



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Posted By: evia
Date Posted: Oct 12 2015 at 6:38am
Buenos dias carla!
 
No sabes cuanto me alegro de recibir noticias tuyas... y que sean tan buenas.
Nosotros tambien estamos bien, Laure acabo la quimioterapia en enero y la radioterapia en febrero de 2015 y desde marzo hasta el marzo del año que viene esta participando en el ensayo clinico que os comenté del Olaparib, no sabes que rama nos ha tocado de olaparib/placebo pero realemente ya no importa, lo importante es que este bien.
Ya practicamente no quedan secuelas del tratamiento, la neuropatia ha desaparecido , los valores analíticos se han normalizado y la mensturación ha vuelto tambien.
Laure tambien esta tomando vitamina D (ampollas de hidroferol) 1 al mes y vamos controlado los niveles de la vitamina D cada varios meses para no pasarnos. Como estas tomando tu la vitamina D? diario y que doisis ?
 
Otra cosa que hemos visto interesante en el TNBC es el suplemento de Curcuma. Existen unos cuantos articulos que apoyan que puede ser eficaz. Lo que no hay es dosis recomendada y lo que toma laure son comprimidos de 1g al día. Si te interesan ver referencias te las puedo enviar (o busca en Pubmed "curcumine triple negative breast cancer"). Yo Pienso que si es verdad ganamos y si no hace efecto no perdemos nada.
 
Espero oir noticias de María y Enrique tambien pronto.
 
Cuidate mucho y vamos hablado.
 
Un abrzao.
 
Evia & Laure
 
 
 
 


Posted By: Carlin
Date Posted: Oct 12 2015 at 9:58am
Hola Evia
Me alegra mucho que Laure esté bien.
Yo también tomo hidroferol, pero tomo bastante más, una ampolla de 16000 cada 4 días!!!! así y todo los niveles los tengo alrededor de 50 así que se ve que tampoco es tanto. La mayoría de las mujeres de este foro toman D3 entre 4000-5000 U/día. 
Yo compré curcuma cuando me diagnosticaron e intentaba ponerla en la comida, pero el sabor me cansó. Es iteresante lo de tomarlo como suplemento ¿cual estáis utilizando? ¿se tolera bien?.
El deporte es importante también, yo entré en un ensayo clínico de prevención de recaídas a través de dieta, control de peso y actividad física. Durante medio año iba dos veces por semana al hospital con un profesor de educación física y una dietista, ahora estoy en la fase de mantenimiento y tengo que hacer los ejercicios por mi cuenta e ir una vez al mes al hospital como recuderdo. Es bastante más dificil ir por tu cuenta que con un monitor pero intento esforzarme por tener continuidad.
Me gusta estar en contacto, aquí estoy para lo que necesiteis
Os mando un abrazo muy grande para ambos!!
Carla




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Posted By: evia
Date Posted: Oct 12 2015 at 2:32pm

Tomar un gramo al día creo que no lo pueden ingerir ni los indios Big smile

Venden en los herbolarios y hay muchas marcas. La composición que tenemos nosotros (que es de fuera) el 1000mg de curcuma y 20mg de pimiento que dicen que ayuda a la absorción. De todas formas antes comprabamos por internet de la marca NOWFOODS (muy conocida) en cápsulas de gel. 

Espero que te sirva :)
un abrazo


Posted By: Enrique
Date Posted: Oct 12 2015 at 6:06pm
Queridos amigos!

Qué buenas noticias. María también está bien, se ha sometido ya a su primer control exhaustivo y está todo perfectamente. Ahora está pasando unos días en España. Sus fechas han coincidido casi en todo con Laure.

Sería bonito conocernos un día.

Os deseo lo mejor!

Enrique


Posted By: Carlin
Date Posted: Oct 19 2015 at 2:10am
SmileSmileSmile Es genial, me alegro muchísimo.
un abrazo
Carla


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Posted By: Enrique
Date Posted: Oct 19 2015 at 7:48pm
Un abrazo Carla SmileSmileSmile

Enrique


Posted By: mrn
Date Posted: Nov 19 2015 at 6:46pm
Hola, acabo de descubrir este foro y estoy pasando por una situación parecida. Tengo un TN y BRCA1 positivo. 
Cuando me detectaron el tumor, hace dos meses, medía 4cm con ganglio negativo.
Vivo en España y me llama la atención que mi tratamiento es diferente. Voy por el segundo ciclo de Ciclofosfamida+Adriamicina+5-Fluoracilo. Luego dos o tres ciclos de taxanos y /o Carboplatino (no tengo claro como es), cirugía y quizá radioterapia. 
De momento se redujo el tamaño tumoral. 
Vosotros habláis de tratamientos diferentes y me dejó intrigada. 
Me gustaría compartir con vosotros dudas y experiencias.
Un saludo y mucha suerte.



Posted By: Carlin
Date Posted: Nov 20 2015 at 11:25am
Hola!
Siento que estés metida en esto, al menos intentamos darnos ánimo entre nosotros.
Por lo que explicas tu tratamiento es el estandar para este tipo de tumor, no te preocupes.
Los tratamientos se basan en Adriamicina+ Ciclofosfamida seguido de un taxano (o en el orden inverso, primero el taxano y despues Adriamicina + Ciclofosfamida. 
El taxano suele ser taxol pero puede ser taxotere. El taxol algunos lo dan en 4 ciclos cada 3 semanas, pero también se puede dar la misma dosis repartida en 12 ciclos cada semana y de esta forma se tolera mucho mejor y el efecto es el mismo.

Despues de la quimio se hace cirugía (tumorectomía o mastectomía dependiendo del tamaño del tumor), si no te hacen mastectomía te harán radioterapia en el tejido mamario que quede, si te hacen mastectomía no suelen hacer radioterapia si no queda tumor.

En tu caso es lo que están haciendo, además te dan añaden el 5-fluoracilo, algunos lo dan y otros no... hay controversia sobre si es necesario o no, en todo caso si lo toleras bien, pues adelante. El carboplatino cada vez más lo añaden también al tratamiento, pero de momento no está aprobado en esta indicación, por lo que es muy difícil que en un centro público te lo pongan (aunque es baratísimo, hasta que no esté demostrado y aprobado no lo ponen) si te lo ponen y lo toleras, mejor. 

Como ves, con muy pocas variaciones todas tenemos más o menos el mismo tratamiento. 

dentro de un mes hará un año que terminé el tratamiento, y en febrero hará dos años del diagnóstico, y el susto dura. 

Intenta comer sano y mantenerte lo más activa que puedas, aunque sea paseitos caminando, no te quedes en el sofá porque es muy dificil la recuperación despues.
Insiste en que te miren la vitamina D. 

Si se me ocurre algo más ya lo pondré, si tienes alguna duda, pregunta!

un abrazo

Carlin


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Posted By: mrn
Date Posted: Nov 20 2015 at 5:53pm
Buenas noches, gracias por tu respuesta.... supongo que estoy todavía intentando centrarme. De momento tolero muy bien la químio, cambié los hábitos alimenticios y camino 3 veces por semana. 
Yo también estoy tomando cúrcuma. Tomo 1/2 cucharadita de cúrcuma en polvo con aceite de oliva y una pizca de pimienta negra molida dos veces al día. No sé si será la dosis adecuada.
Muy interesante lo de la vitamina D, nadie me comentó nada hasta ahora. Intentaré que me lo miren.
Yo intento mantenerme ocupada para no pensar. Todavía me enteré ayer de que tengo el gen positivo y, la verdad, que asusta mucho. 

Pido disculpas si estoy monopolizando el foro y me extiendo mucho. Intentaré no volver a hacerlo, me pueden las dudas. 



Posted By: Enrique
Date Posted: Jan 17 2016 at 3:07pm
Mucho Ánimo y todo nuestro apoyo y cariño MRN, vers como tod va bien.

Enrique


Posted By: Enrique
Date Posted: Jan 17 2016 at 3:08pm
se me fue el mensaje sin corregirlo, decía: verás como todo va bien!

Enrique


Posted By: mrn
Date Posted: Jan 26 2016 at 11:11am
Hola de nuevo, gracias por estar ahí. Hoy me han hecho una mamografía y eco de control para valorar la respuesta antes de comenzar con el taxol y carboplatino. Tenían pensado poner dos o tres ciclos, no sé si cambiarán de idea.
Mi tumor medía unos 4,5 cm y ahora mide 1,8cm. Creí que iba a estar más pequeño, así que estoy un poco decepcionada. Me han dicho que si se elimina por completo con la químio el pronóstico mejora mucho.  

Comenté lo de la Vit D y me recetó Hidroferol una vez al mes, pero no me pidieron niveles, y creo que no tiene pensado hacerlo.

Ahora estoy con un poco de anemia y bronquitis, a ver si recupero para el día uno, que empiezo con la siguiente tanda. 




Posted By: mrn
Date Posted: Jan 26 2016 at 11:12am
Gracias por vuestro apoyo. Un beso

Marián



Posted By: Carlin
Date Posted: Jan 26 2016 at 1:58pm
Hola Mrn
Me alegro mucho por ti por haber terminado la primera parte de la quimio. No te preocupes por las medidas del tumor ahora, es posible que no quede nada y no lo pueden saber. 
En mi caso despues del taxol me hicieron resonancia, mamografía y ecografía y me dijeron que la reducción era mínima, menor al 50%. Yo notaba que estaba mucho más blando y apenas se palpaba por lo que me esperaba una reducción mayor y me deprimí mucho con ese informe. Entonces me operaron y por anatomía patológica resultó ser que era todo tejido inflamatorio y residual, no cáncer. (yo hice Adriamicina y Ciclofosfamida despues de la cirugía).
Además te queda el taxol y el carboplatino todavía! si queda algo de tumor es probable que desaparezca. ¿te darán el taxol cada 3 semanas o semanal? Lo digo porque si ya tienes anemia es probable que toleres mejor el taxol dividido en dosis semanales, la dosis total y el efecto es el mismo pero se tolera mejor, la desventaja es que hay que ir cada semana al hospital.
La vitamina D si no te la pide el oncólogo puedes pedirsela a tu cabecera, si no te hacen caso también puedes hacertela por tu cuenta, no es tan cara y vale la pena mirarlo antes de tomar hidroferol porque sí. Si los niveles son bajos deberías tomar cada semana y no cada mes. Yo en tu lugar insistiría sobre todo porque ahora en invierno no hay sol.

Espero que te mejores y mucho ánimo!
Carlin


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Dx 2/14 age 40; IDC TNBC ST II G3 2.4 cm BCRA2 uncert.
Taxol x 12
R Lx plus SNB 4/4 nodes negatives.
AC x4
RDTx35
Living


Posted By: mrn
Date Posted: Jan 26 2016 at 2:43pm
Hola Carlin

pues me dejas sorprendida, creía que los estudios eran totalmente fiables. Hoy me hicieron mamografía y resonancia. Y la verdad que salí desanimada porque todavía dicen que mide 1,8cm y de taxol y carboplatino tienen pensado poner solamente dos ciclos (creo que semanales, pero no sabré todo hasta el lunes que tengo la consulta).
Lo de ir todas las semanas no me importa porque ahora ya eran semanales y estoy acostumbrada.

En cuanto a la vitamina D, lo comentaré el jueves a mi doctora de cabecera. A ver si se me cura de una vez la bronquitis, espero que no sea motivo de retraso en el tratamiento.

Gracias por los ánimos, hoy me hacían falta. 



Posted By: mrn
Date Posted: Jan 26 2016 at 2:44pm
Perdón, puse resonancia... y es ecografía



Posted By: solcar
Date Posted: Jan 27 2016 at 11:25pm
hola!soy lidia soy tnbc estoy en quimo voy por la tercer semana dificil gracias por lo de la vitamina d yo tampoco sabia eso y lo de estar en el sol como  funciona tampoco lo se solo se que no puedo estar con mucha gente por lo de los virus igual trato de salir a caminar  me inyecctan una vacuna NEULASTA se llama para lo de los globulos blancos y me siento terrible me da como una fiebre y dolor en todo mi cuerpo y mi cabeza mis oidos se  me pasa como en tres o 4 dias  voy por 2 mas rondas dificiles despues seran 4 mas no se exactamente como despues seran operacion doble el onc. no quiere arriesgar asi que tendre operacion despues de quimo...




Posted By: Enrique
Date Posted: Jan 31 2016 at 8:10am
Por lo que comenta Carlin hay que estar confiada y esperar a tener todas las pruebas.

Seguro que todo irá bien.

Enrique


Posted By: mrn
Date Posted: Jan 31 2016 at 1:03pm
Muchas gracias por los ánimos Enrique, y para tí Carlin, no tengo palabras...   el lunes os contaré lo que me dicen en la consulta. 


Posted By: mrn
Date Posted: Feb 01 2016 at 6:30pm
Buenas noches.... como os dije hoy tuve consulta y tratamiento.
La oncóloga me dijo lo mismo que tú, Carlin.... que no saben cuánto hay de tumor en lo que queda. Lo malo es que tenía anemia y las defensas bajas. Me pusieron solamente el taxol, el lunes valorará según la analítica.

El problema es que, por la bronquitis me dieron una semana Amoxicilina y ahora estoy tomando Amoxicilina+Ácido Clavulánico hasta el viernes. Eso no va a ayudar a subir las defensas. Me encuentro mucho mejor y hoy en la auscultación me dijo que todo bien. 
Me planteo llamar a la oncóloga y comentarle si no serán demasiados antibióticos.

Siempre llevo una lista de preguntas y acaba por escapárseme algo. Mi concentración no está en su mejor momento, y encima el madrugón a mí no me suele sentar bien jajaja





Posted By: gordon15
Date Posted: Feb 01 2016 at 6:45pm
Hablo poquito Espanol-- Si es turmor es menos es muy bien, si tienes problema con allergias porque chemo, tienes medicini por este.
si, con etenes medicina  "antibioticicia" es bueno
Tienes mucho infermos , hablas aqui...


Posted By: mrn
Date Posted: Feb 01 2016 at 6:54pm
Hola Gordon, gracias por contestar.... la verdad que es cierto que tengo buenas noticias y que hay soluciones para muchas cosas. 
Quizá me estoy obsesionando un poco con eliminarlo del todo con la quimioterapia porque sé que significa que hay menos posibilidades de micrometástasis. Aparte, las pruebas y empezar algo nuevo siempre altera un poco.

La última frase no la entiendo muy bien....
Muchas gracias, me siento muy bien en este foro. En todos los sentidos. 


Posted By: TNPTNAV
Date Posted: Feb 04 2016 at 10:52am
Hola, espero que usted se este sintiendo mejor. Si está teniendo efectos secundarios graves, informele a su oncólogo. Existen medicamentos que pueden ayudar con esto. Por igual existen precauciones personales, que pueden ser hechas despues de cada tratamiento. 
Yo trabajo con pacientes, pero no tengo la capacidad para ofrecer sugerencias médicas, porque yo no soy médico. Sin embargo, yo siempre animo a mis pacientes para que discutan acerca cualquier asunto que no están seguros, con su oncólogo.

Suerte y siga adelante!




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With Love,
TNPTNAV


Posted By: mrn
Date Posted: Feb 10 2016 at 6:37pm
Buenas noches.... tengo noticias nuevas. 
Por suerte ni mi hija ni mi hermana heredaron el BCRA1, estoy feliz como podéis imaginar. Falta ahora indagar el resto de la familia.
En mi caso, ya estoy recuperada de la bronquitis, tengo un poco de anemia pero creo que voy mejorando y las defensas están un poco bajas pero no demasiado. Intento comer muchas verduras verdes y legumbres.
Además bajé mucho de peso y me harán análisis para buscar el motivo. Yo creo que se debe al cambio de dieta (como prácticamente vegetariano, huevos tres veces por semana  y pollo una vez a la semana. 
Intento informarme para hacer una dieta adecuada pero es complicado, y mis médicos no dan mucha importancia al tema.
De momento me ponen solamente el Taxol, me comentó mi oncóloga que se plantean no dármelo porque mi tumor responde muy bien y lo reservan para casos más complicados. 
No solicité ninguna segunda opinión ¿os parece que debería hacerlo?
Siento extenderme tanto, supongo que al acercarse el final del tratamiento, me siento un poco más asustada. 
Como siempre, gracias por estar ahí.




Posted By: gordon15
Date Posted: Feb 10 2016 at 7:56pm
Hola! Dices que tienes solamente Taxol y es responde muy bien ahora? Es muy bien.
El doctors dicen que otras medicina mas combinationes es posible mas tarde si es necesario?
Si es posible es muy importante que no muchos personas de enfermo, catarro, y otro comprendes y en su familia tambien lo mismo tiempo de chemotherapy es mas buena para usted. Y muchas personas a la tienda es no buena idea tambien ultima de no chemo.
Gordon
 



Posted By: gordon15
Date Posted: Feb 13 2016 at 8:36pm
Lo siento se no comprendes mi hablo, es posible a otros personas hablas aqui en Espanol


Posted By: TNPTNAV
Date Posted: Feb 17 2016 at 3:09pm
Que bien!!

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With Love,
TNPTNAV


Posted By: mrn
Date Posted: Feb 18 2016 at 6:07pm
Gracias Smile



Posted By: gordon15
Date Posted: Feb 22 2016 at 7:10pm
decirnos cómo está pronto


Posted By: mrn
Date Posted: Feb 22 2016 at 7:51pm
Hola. Hoy tuve consulta con la oncóloga... repasando comentarios me dí cuenta de que había puesto mal el tema de los ciclos de Taxol. Me ponen uno semanal, de momento 9 en total y valorarán respuesta. Me quedan cinco.
Me encuentro mejor y noto buen apetito, estoy muy delgada, a ver si recupero algo de peso. Me apunté con un entrenador para hacer pilates una vez a la semana y el resto de los días iré a caminar (lo tuve que dejar por la bronquitis).

Carlin, como me recomendaste, hice análisis de vit D y tengo 25.49 ng/dl (según valores de referencia es un déficit moderado). Llevo dos meses tomando Hidroferol una vez al mes ¿Cuánto opinas que debería tomar?

Por otra parte estoy un poco preocupada, ahora no sé con claridad que está pasando pero creo que el tumor creció un poco o hay más inflamación. Me harán una ecografía para valorar, porque tengo mucha mastopatía y cuesta saber qué es lo que se palpa.

Un saludo y muchas gracias por todo


Posted By: mrn
Date Posted: Apr 20 2016 at 7:41pm
Hola, hace tiempo que no pasaba por aquí. Ya voy quemando etapas.... al final el Taxol no funcionaba, el tumor no había crecido pero no respondía.
Ahora estoy con Carboplatino y parece que responde, espero que se elimine del todo.

 El próximo lunes me dan la última sesión y me operan a finales de mayo, luego radioterapia y quitar los ovarios.
Si hay alguien en el mismo caso, decir que yo lo toleré todo muy bien y que puedo enviar a quien lo quiera, los trucos, libros y blogs donde me documenté. Todo escrito por médicos.

Las últimas veces que escribí estaba un poco asustada, ahora estoy más tranquila. Pero noto que no estoy tan positiva y fuerte como al principio. Me preocupa que afecte a mi evolución. ¿Es normal que me pase ésto? 





Posted By: gordon15
Date Posted: Apr 20 2016 at 8:21pm
Esto es(es posible) de uno chemotherapia es no bueno para usted,  mi esposa tenía Carboplatin y Gemzar, y effectamente, pero no perfectamente, menos cáncer todavía allí

Se elimine del todo es solamente ,  mas o menos , 25 percenta de patients.

mi esposa tenía la cirugía y mas chemotherapia y radiationa




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wife: IDC/Lobular Stage2B 2008 lumpectomy/TAC+rads
TNBC Stage 3A/w/metaplastic/squamous Nov2015 Carboplatin-Gemzar chemo/masectomy Taxolchemo+rads 4-16
PET scan stable 9-2016/ 1-2017


Posted By: mrn
Date Posted: May 10 2016 at 6:51pm
Hola Gordon, siento no haber contestado antes. No me llegó aviso de que había mensajes nuevos.
Ya terminé la quimioterapia, no pudieron darme la última sesión porque habían bajado mucho las plaquetas. 

Me opero el día 19 de mayo, doble mastectomía y creo que reconstrucción inmediata. Todavía no me vieron en cirugía plástica.
En mi caso tienen dudas, puede que no me pongan radioterapia. 
Espero que tu mujer se encuentre bien. 



Posted By: gordon15
Date Posted: May 10 2016 at 7:10pm
Este es muy bien, con TNBC is posible de usted tienes mas surgeria porque este es rabido malo carcinomas,  y es importante a usted
agresivo, mi esposa decida a mastectomía  tambien...
y si es no neccesita de tienes radiotherapia, es bien, pero
escuchas a su doctors, y escribes ustedes situation, es verdad?

Gordon.\\ Si quieres escribe situation a mio, este es un formata

la parte superior de la edad para escribe a mio por hablas

mi email es :
exxplor2@gmail.com ... si tienes preguntas, escribe a mio ayi




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wife: IDC/Lobular Stage2B 2008 lumpectomy/TAC+rads
TNBC Stage 3A/w/metaplastic/squamous Nov2015 Carboplatin-Gemzar chemo/masectomy Taxolchemo+rads 4-16
PET scan stable 9-2016/ 1-2017


Posted By: mrn
Date Posted: May 10 2016 at 7:25pm
Yo no sé si es mejor que me pongan radioterapia o no.... ellos no me dicen nada con seguridad. Mi tumor medía 4,7cm asi que estoy cerca del límite. La ponen cuando el tumor mide más de 5cm

¿Tu mujer se hizo reconstrucción?


Posted By: mrn
Date Posted: May 10 2016 at 7:29pm
Me voy a dormir.... aquí es muy tarde.  Te escribiré al e-mail. Muchas gracias por todo, un saludo 


Posted By: gordon15
Date Posted: May 10 2016 at 7:51pm
Creo que todos carcinomas que es mas de un(1) centemeter, los doctor quieres radiotherapia y chemotherapia...
 Mi esposa tiene carcinoma a cinco (5)centimeterias...y mi esposa  tiene salina implanta a la mismo tiempo a surguria, pero estes es pequeno.,con otro doctor, y trabajondos a mismo tiempo.
Este surgico es muy complexo, mi esposa doctor cortas carcinoma, por un hora, y doctor a plastica es mas o menos dos horas mas.

comprendes.? mi email es despues.




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wife: IDC/Lobular Stage2B 2008 lumpectomy/TAC+rads
TNBC Stage 3A/w/metaplastic/squamous Nov2015 Carboplatin-Gemzar chemo/masectomy Taxolchemo+rads 4-16
PET scan stable 9-2016/ 1-2017



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