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Apoyo a mi pareja

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Enrique View Drop Down
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Le hemos comentado al oncólogo lo del "clinical trial" con Olapariv y nos ha dicho que en el caso de María no estaría indicado. Hoy le han administrado el 7/12 ciclo de Taxol, así que hemos pasado el ecuador de esta fase de su tratamiento. Todo progresa favorablemente.

Saludos

Enrique 

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livia View Drop Down
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http://liviacancerdemamatriplenegativo.blogspot.com.es/?m=1
Espero poder ayudar...aqui tienes toda mi experiencia..ANIMOS VAIS A VENCER!!
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Enrique View Drop Down
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Muchas gracias Livia; hace tiempo que no entrábamos, parece que los meses duros quedaron atrás...ójala estén todos estupendamenteSmile

Saludos
Enrique
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Enrique View Drop Down
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Joined: Jul 10 2014
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Gracias Livia. Los meses duros quedaron atrás. Espero que todos estén estupendamente y felicesSmile. Saludos
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Carlin View Drop Down
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Hola!
hace un año que no escribía en el foro, aunque de tanto en tanto paso para ver si hay alguna novedad.
¿cómo estais María y Enrique? ¿Evia y tu novia? me gustaría tener noticias vuestras.
Livia he leído tu blog, espero que estés bien tu también
Yo terminé la radioterapia a finales de año 2014. Ahora solamente estoy con la vitamina D, sigo mi dieta vegetariana y la actividad física. Desde este verano he vuelto a trabajar y me cuesta un poco más mantener la actividad ya que acabo el día muy cansada, me tengo que obligar a moverme!
Por lo demás me encuentro mucho mejor, a pesar de las molestias que me recuerdan la batalla yo voy tratanto de seguir adelante.
Un abrazo muy grande.
Carla

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Buenos dias carla!
 
No sabes cuanto me alegro de recibir noticias tuyas... y que sean tan buenas.
Nosotros tambien estamos bien, Laure acabo la quimioterapia en enero y la radioterapia en febrero de 2015 y desde marzo hasta el marzo del año que viene esta participando en el ensayo clinico que os comenté del Olaparib, no sabes que rama nos ha tocado de olaparib/placebo pero realemente ya no importa, lo importante es que este bien.
Ya practicamente no quedan secuelas del tratamiento, la neuropatia ha desaparecido , los valores analíticos se han normalizado y la mensturación ha vuelto tambien.
Laure tambien esta tomando vitamina D (ampollas de hidroferol) 1 al mes y vamos controlado los niveles de la vitamina D cada varios meses para no pasarnos. Como estas tomando tu la vitamina D? diario y que doisis ?
 
Otra cosa que hemos visto interesante en el TNBC es el suplemento de Curcuma. Existen unos cuantos articulos que apoyan que puede ser eficaz. Lo que no hay es dosis recomendada y lo que toma laure son comprimidos de 1g al día. Si te interesan ver referencias te las puedo enviar (o busca en Pubmed "curcumine triple negative breast cancer"). Yo Pienso que si es verdad ganamos y si no hace efecto no perdemos nada.
 
Espero oir noticias de María y Enrique tambien pronto.
 
Cuidate mucho y vamos hablado.
 
Un abrzao.
 
Evia & Laure
 
 
 
 
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Hola Evia
Me alegra mucho que Laure esté bien.
Yo también tomo hidroferol, pero tomo bastante más, una ampolla de 16000 cada 4 días!!!! así y todo los niveles los tengo alrededor de 50 así que se ve que tampoco es tanto. La mayoría de las mujeres de este foro toman D3 entre 4000-5000 U/día. 
Yo compré curcuma cuando me diagnosticaron e intentaba ponerla en la comida, pero el sabor me cansó. Es iteresante lo de tomarlo como suplemento ¿cual estáis utilizando? ¿se tolera bien?.
El deporte es importante también, yo entré en un ensayo clínico de prevención de recaídas a través de dieta, control de peso y actividad física. Durante medio año iba dos veces por semana al hospital con un profesor de educación física y una dietista, ahora estoy en la fase de mantenimiento y tengo que hacer los ejercicios por mi cuenta e ir una vez al mes al hospital como recuderdo. Es bastante más dificil ir por tu cuenta que con un monitor pero intento esforzarme por tener continuidad.
Me gusta estar en contacto, aquí estoy para lo que necesiteis
Os mando un abrazo muy grande para ambos!!
Carla


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Tomar un gramo al día creo que no lo pueden ingerir ni los indios Big smile

Venden en los herbolarios y hay muchas marcas. La composición que tenemos nosotros (que es de fuera) el 1000mg de curcuma y 20mg de pimiento que dicen que ayuda a la absorción. De todas formas antes comprabamos por internet de la marca NOWFOODS (muy conocida) en cápsulas de gel. 

Espero que te sirva :)
un abrazo
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Queridos amigos!

Qué buenas noticias. María también está bien, se ha sometido ya a su primer control exhaustivo y está todo perfectamente. Ahora está pasando unos días en España. Sus fechas han coincidido casi en todo con Laure.

Sería bonito conocernos un día.

Os deseo lo mejor!

Enrique
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SmileSmileSmile Es genial, me alegro muchísimo.
un abrazo
Carla
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Un abrazo Carla SmileSmileSmile

Enrique
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Hola, acabo de descubrir este foro y estoy pasando por una situación parecida. Tengo un TN y BRCA1 positivo. 
Cuando me detectaron el tumor, hace dos meses, medía 4cm con ganglio negativo.
Vivo en España y me llama la atención que mi tratamiento es diferente. Voy por el segundo ciclo de Ciclofosfamida+Adriamicina+5-Fluoracilo. Luego dos o tres ciclos de taxanos y /o Carboplatino (no tengo claro como es), cirugía y quizá radioterapia. 
De momento se redujo el tamaño tumoral. 
Vosotros habláis de tratamientos diferentes y me dejó intrigada. 
Me gustaría compartir con vosotros dudas y experiencias.
Un saludo y mucha suerte.

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Hola!
Siento que estés metida en esto, al menos intentamos darnos ánimo entre nosotros.
Por lo que explicas tu tratamiento es el estandar para este tipo de tumor, no te preocupes.
Los tratamientos se basan en Adriamicina+ Ciclofosfamida seguido de un taxano (o en el orden inverso, primero el taxano y despues Adriamicina + Ciclofosfamida. 
El taxano suele ser taxol pero puede ser taxotere. El taxol algunos lo dan en 4 ciclos cada 3 semanas, pero también se puede dar la misma dosis repartida en 12 ciclos cada semana y de esta forma se tolera mucho mejor y el efecto es el mismo.

Despues de la quimio se hace cirugía (tumorectomía o mastectomía dependiendo del tamaño del tumor), si no te hacen mastectomía te harán radioterapia en el tejido mamario que quede, si te hacen mastectomía no suelen hacer radioterapia si no queda tumor.

En tu caso es lo que están haciendo, además te dan añaden el 5-fluoracilo, algunos lo dan y otros no... hay controversia sobre si es necesario o no, en todo caso si lo toleras bien, pues adelante. El carboplatino cada vez más lo añaden también al tratamiento, pero de momento no está aprobado en esta indicación, por lo que es muy difícil que en un centro público te lo pongan (aunque es baratísimo, hasta que no esté demostrado y aprobado no lo ponen) si te lo ponen y lo toleras, mejor. 

Como ves, con muy pocas variaciones todas tenemos más o menos el mismo tratamiento. 

dentro de un mes hará un año que terminé el tratamiento, y en febrero hará dos años del diagnóstico, y el susto dura. 

Intenta comer sano y mantenerte lo más activa que puedas, aunque sea paseitos caminando, no te quedes en el sofá porque es muy dificil la recuperación despues.
Insiste en que te miren la vitamina D. 

Si se me ocurre algo más ya lo pondré, si tienes alguna duda, pregunta!

un abrazo

Carlin
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Buenas noches, gracias por tu respuesta.... supongo que estoy todavía intentando centrarme. De momento tolero muy bien la químio, cambié los hábitos alimenticios y camino 3 veces por semana. 
Yo también estoy tomando cúrcuma. Tomo 1/2 cucharadita de cúrcuma en polvo con aceite de oliva y una pizca de pimienta negra molida dos veces al día. No sé si será la dosis adecuada.
Muy interesante lo de la vitamina D, nadie me comentó nada hasta ahora. Intentaré que me lo miren.
Yo intento mantenerme ocupada para no pensar. Todavía me enteré ayer de que tengo el gen positivo y, la verdad, que asusta mucho. 

Pido disculpas si estoy monopolizando el foro y me extiendo mucho. Intentaré no volver a hacerlo, me pueden las dudas. 



Edited by mrn - Nov 20 2015 at 6:07pm
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Mucho Ánimo y todo nuestro apoyo y cariño MRN, vers como tod va bien.

Enrique
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se me fue el mensaje sin corregirlo, decía: verás como todo va bien!

Enrique
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Hola de nuevo, gracias por estar ahí. Hoy me han hecho una mamografía y eco de control para valorar la respuesta antes de comenzar con el taxol y carboplatino. Tenían pensado poner dos o tres ciclos, no sé si cambiarán de idea.
Mi tumor medía unos 4,5 cm y ahora mide 1,8cm. Creí que iba a estar más pequeño, así que estoy un poco decepcionada. Me han dicho que si se elimina por completo con la químio el pronóstico mejora mucho.  

Comenté lo de la Vit D y me recetó Hidroferol una vez al mes, pero no me pidieron niveles, y creo que no tiene pensado hacerlo.

Ahora estoy con un poco de anemia y bronquitis, a ver si recupero para el día uno, que empiezo con la siguiente tanda. 


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Gracias por vuestro apoyo. Un beso

Marián

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Hola Mrn
Me alegro mucho por ti por haber terminado la primera parte de la quimio. No te preocupes por las medidas del tumor ahora, es posible que no quede nada y no lo pueden saber. 
En mi caso despues del taxol me hicieron resonancia, mamografía y ecografía y me dijeron que la reducción era mínima, menor al 50%. Yo notaba que estaba mucho más blando y apenas se palpaba por lo que me esperaba una reducción mayor y me deprimí mucho con ese informe. Entonces me operaron y por anatomía patológica resultó ser que era todo tejido inflamatorio y residual, no cáncer. (yo hice Adriamicina y Ciclofosfamida despues de la cirugía).
Además te queda el taxol y el carboplatino todavía! si queda algo de tumor es probable que desaparezca. ¿te darán el taxol cada 3 semanas o semanal? Lo digo porque si ya tienes anemia es probable que toleres mejor el taxol dividido en dosis semanales, la dosis total y el efecto es el mismo pero se tolera mejor, la desventaja es que hay que ir cada semana al hospital.
La vitamina D si no te la pide el oncólogo puedes pedirsela a tu cabecera, si no te hacen caso también puedes hacertela por tu cuenta, no es tan cara y vale la pena mirarlo antes de tomar hidroferol porque sí. Si los niveles son bajos deberías tomar cada semana y no cada mes. Yo en tu lugar insistiría sobre todo porque ahora en invierno no hay sol.

Espero que te mejores y mucho ánimo!
Carlin
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Hola Carlin

pues me dejas sorprendida, creía que los estudios eran totalmente fiables. Hoy me hicieron mamografía y resonancia. Y la verdad que salí desanimada porque todavía dicen que mide 1,8cm y de taxol y carboplatino tienen pensado poner solamente dos ciclos (creo que semanales, pero no sabré todo hasta el lunes que tengo la consulta).
Lo de ir todas las semanas no me importa porque ahora ya eran semanales y estoy acostumbrada.

En cuanto a la vitamina D, lo comentaré el jueves a mi doctora de cabecera. A ver si se me cura de una vez la bronquitis, espero que no sea motivo de retraso en el tratamiento.

Gracias por los ánimos, hoy me hacían falta. 

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