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Apoyo a mi pareja

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Enrique View Drop Down
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    Posted: Jul 10 2014 at 5:29am
Hola, acabo de registrarme en este foro. Mi pareja ha sido diagnosticada recientemente de TNBC; se operó hace 3 meses y ahora va por su tercera sesión de quimio. Somos españoles y vivimos en Suiza desde hace 2 años. No tenemos muchos contactos aquí. Creo que a ella le vendría muy bien poder comunicarse en los foros con mujeres que estén pasando por su situación. Por otro lado, ella quiere "desconectar" del tema y no sé hasta que punto animarla a que se conecte, sobre todo porque es bastante aprehensiva. Yo soy psicólogo, leer los comentarios de los foros me ayuda a comprender mejor las emociones de las personas afectadas por TNBC y así poder dar un mejor apoyo. Mucho ánimo!!!Smile
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evia View Drop Down
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Hola Enrique!
Mi novia y yo estamos metidos en lo mismo...
Mi novia fue diagnosticada TNBC hace aprox 3 meses, se ha operado y estamos en pleno tratamiento quimioterapico y radioterapia después.. Vivimos y trabajamos en Madrid, ambos somos de fuera pero llevamos muchos años aquí.

Yo soy médico y en los últimos meses he hecho bastantes contactos con expertos de aquí y de EEUU sobre TNBC. Así que estoy bastante informado de las posibilidades que existen.

Si os podemos ayudar en cualquier cosa no dudes en escribirme, hare lo que pueda para ayudar.

Un saludo y mucho animo.

Evia.
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Joined: Jul 10 2014
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Hola Evia
 
Gracias por tu mensaje! Por lo que escribes veo que estamos en una situación muy similar! Además de la terapia convencional de quimio y radio, mi pareja está recibiendo terapia complementaria de acupuntura y va a comenzar con MISTELTHERAPIE (Muérdago en español, no sé como se llama en inglés). En Suiza la atención médica es muy buena. Me gustaría que mantuviéramos contacto regular por aquí. Os deseo mucha suerte y mucho ánimo.
 
Un saludo
Enrique
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Hola Enrique y Evia
lamento que tengais que estar pasando por esto con vuestras parejas
Yo vivo en Barcelona y me diagnosticaron en febrero, hice taxol y ahora estoy recuperandome de la cirugía para poder seguir con la quimio. También soy médico y tengo que decir que desconectar es imposible, aunque te coma la ansiedad, si buscas tener la mejor información para tus pacientes es difícil no hacerlo para ti misma.
muchos ánimos y seguimos en contacto

Carla

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Hola Carla
 
Gracias por tu mensaje; me alegra descubrir que a través de este canal de comunicación tenemos aquí una comunidad para compartir nuestras vivencias y darnos apoyo unos a otros. Cuando entré aquí ayer por primera vez no imaginaba que iba a encontrar tan pronto personas con las que poder hablar. Este fin de semana le quiero hablar a mi pareja de este foro, creo que le haría bien poder compartir sus emociones con otras personas que entiendan su situación.
 
Espero que te encuentres bien y que mantengamos el contacto y la comunicación. Te mando un abrazo y mucho ánimoSmile
Enrique
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Hola carla! Me alegro de haberte encontrado por aqui! Pocos españoles hay en este foro.
Enrique, yo creo que podria ser buena idea, ademas si tu mujer se quiere poner en contacto con nostros. Por aqui, email, whatsapp o telefono, le podria servir de apoyo. los dos somos bastante positivos y llevando el tema aceptablemente bien.
Que edad teneis? Nosotros 32 mi novia y
33 yo.

Saldos
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Hola Evia!
 
Le he hablado a mi pareja (María 40 años) del foro, esta tarde quiero entrar con ella; somos pocos españoles sí, yo imaginaba encontrarme con un foro hispanoparlante de EEUU, me he llevado una agradable sorpresa al recibir tu correo y el de Carla. También nosotros somos positivosSmile, María está asimilando su situación y superando sus miedos poco a poco.
 
Un abrazo
E.
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Buenos días Carla, espero que hayas pasado un buen fin de semana y que hayas empezado bien el día; el viernes estuve visitando el foro con mi pareja (María, 40 años) y le gustaría comunicarse contigo. Aún no se ha dado de alta, pero puede entrar con mi usuario. Un saludo y espero quie hasta pronto!
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Buenos días Evia; espero que hayáis pasado un buen fin de semana, supongo que por Madrid más caluroso que por aquí en los Alpes. Si queréis podemos comunicarnos por aquí estos días, María se alegrará. Un saludo y hasta pronto
 
Enrique
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Hola  Enrique
me parece estupendo, va bien encontrar gente que está pasando por lo mismo.
unabrazo para los dos
Carla
Dx 2/14 age 40; IDC TNBC ST II G3 2.4 cm BCRA2 uncert.
Taxol x 12
R Lx plus SNB 4/4 nodes negatives.
AC x4
RDTx35
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Hola Carla, me alegra recibir tu mensaje, espero que tengamos comunicación fluida esta semana. Un abrazo.
Enrique
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Genial! Aqui estaremos!
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Hola Evia, seguro que María entra hoy. Saludos y un buen día!
Enrique
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Hola Evia, olvidé preguntarte si estás al corriente del uso de terapias complementarias (no alternativas!) como el muérdago, nombre científico Viscum album (trad. inglés: mistletoe)? Aquí en Suiza su utiliza, es una tratamiento aplicado por la medicina antroposófica. El oncólogo de María lo ha recomendado junto a la terapia adyuvante. Saludos.
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Hola de nuevo enrique, la verdad es que no. He leido hace unos dias sobre eso cuando lo comentaste. Es algo que podriamos preguntar. Entiendo que los medicos han optado por tratamiento con cirugia y quimio adyuvante, como en nuestro caso. Que tratamiento y cuantos ciclos os han propuesto? Desconozco totalmente la medicina en suiza, pero con el nivel que tiene el pais deberia de ser muy bueno.
Nosotros estamos en en el MD Anderson de madrid y vamos a hacer en total 4 x FEC y 12 x taxol semanal y luego radio.
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Hola Evia; sí, se trata del mismo protocolo de tratamiento, presumiblemente acabará en noviembre con radio 22 x. Un saludo
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Hay algo mas que quizas merece la pena averiguar. Si es que aun no os lo han comentado. Los niveles de vitamina d. Se ha visto quw en algunos pacientes con tnbc los niveles descienden. Se ha visto en 2 estudios independientes que la vitamina D in vitro podria ayudar a sensbilizar celulas tumorales a la quimio y a la radio despues. De aqui a extrapolar eso al vivo ha de haber mucha investigacion pero si existe deficit igualmente habria que corregirlo. De todas manera el miercoles tenemos cita con un nutricionista en MDA por ese tema, que por lo visto si que le dan importancia. Oss avisare de cual son sus consejos.
Saludos y buenas tardes!
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Ok, María está tomando vitamina D3 que le ha prescrito su médico de familia. Parece que tenía un déficit previo a la operación!
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Fenomenal pues!!!
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Hola Enrique y Evia

Aquí estoy disponible si vuestras parejas necesitan alguien con quien hablar. Es curioso cuando te dan este diagnóstico te sientes fuera de todo, parece que nadie conoce los tumores TN. Lamentablemente somos varias y podemos apoyarnos mutuamente.
Aquí no se utiliza el muérdago, yo estoy en un hospital muy grande y solamente hablan de tratamientos convencionales. 
Yo creo que hoy en día ya hay suficiente evidencia sobre otros aspectos de nuestra forma de vida que pueden afectar el pronóstico.
Es muy importante mantener un peso lo más adecuado posible, es dificil durante la quimio, pero hay que intentar comer sano, muchas verduras y frutas variadas preferentemente de cultivo ecológico. Disminuir lo más que se pueda las grasas saturadas y alimentos procesados.
La actividad física regular también parece tener un efecto en la prevención de las recaídas, en este punto yo lo llevo muy mal ya que el taxol me dejaba adormilada y sin energía ni para caminar...ahora estoy recuperándome de la cirugía y tampoco puedo moverme mucho. 
La vitamina D es fundamental, yo la tenía muy baja al diagnóstico, ahora me estoy suplementando con hidroferol y además intento ponerme al sol 10` de cada lado todos los días ¡espero que en la próxima analitica me digan si subió!
Mañana me dan el resultado definitivo de la anatomía patológica (el preliminar intraoperatorio dió margenes libres y ganglio sentinela negativo...tengo mucha en que no cambie si no me tendrán que reintervenir, mañana os cuento)
Un abrazo

Carla

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